Malentendants, ils témoignent sur la toile

Récits de parcours d’appareillage auditif, d’implantation cochléaire, billets d’humeur, anecdotes, dessins humoristiques… Ils partagent des morceaux choisis de leur quotidien et livrent leur vécu de la malentendance sur la toile. Dans cet article, nous avons recensé plusieurs de ces témoignages en ligne et demandé à leurs auteurs ce qui leur a donné l’envie de publier.

Le compte Instagram @tasditquoi_  

@tasditquoi_

Maxence a 22 ans. Il a créé son compte Instagram au cours d’une année de césure. Il y partage histoires et dialogues de son quotidien de malentendant, en invitant son auditoire à réagir.

“J’avais besoin de cette année pour me rechercher et apprendre à me connaître. J’ai donc lancé quelques petits projets dans cet objectif là et ce compte instagram en fait partie. C’est un moyen pour moi d’affirmer mon identité et par la même occasion de lutter pour des choses qui me sont chères.

Ce qui m’aide à m’exprimer justement c’est le fait que les personnes qui me suivent sont extrêmement bienveillantes ! J’ai pu non seulement avoir des échanges enrichissants mais aussi des témoignages ou des interventions très touchantes.”

Extraits

Le compte Instagram @tu_peux_repeter_stp

@tu_peux_repeter_stp

L’autrice de ce témoignage est orthophoniste. Elle apprend à 25 ans qu’elle est atteinte d’une otospongiose qui a entraîné une surdité moyenne. Des photos accompagnent ses textes qui relatent, avec franchise et humour, le parcours de son récent appareillage auditif et des anecdotes en lien avec sa perte d’audition. Elle nous explique sa démarche :

“Quand j’ai su que j’allais être appareillée, j’ai immédiatement ressenti le besoin d’écrire. J’ai toujours aimé écrire, depuis toute petite, initialement plutôt pour moi et puis j’ai pensé que partager mes pensées et mes tribulations aux autres serait bénéfique. Finalement la perte auditive entrave nos relations avec autrui, la surdité peut donner l’impression d’isoler alors j’ai voulu aller au-delà de cette bulle qui commençait à se former. Je savais également qu’un appareillage n’était pas un événement anodin, alors pourquoi ne pas partager cette nouvelle aventure avec les autres : avoir des retours d’expériences et pouvoir aider des personnes qui se retrouveraient dans un cas similaire ? Ce partage d’expérience me permet de déposer sur papier virtuel tout ce que j’aurais aimé trouver à l’époque de mon diagnostic et de mon appareillage. Pouvoir livrer mes ressentis, mes émotions, mes anecdotes me permet de soulager les potentielles lourdeurs liées à mon audition au quotidien. 

Mes proches sont présents pour moi mais j’ai aussi besoin d’avoir -sans mauvais jeu de mots- d’autres oreilles attentives à mes difficultés auditives. J’ai pu découvrir diverses expériences qui m’ont confortée dans mes choix mais aussi dans mes différentes réflexions. Notamment quand je me suis offusquée du choix de la couleur des appareils ; la question avait l’air anodine et pourtant les retours ont été très enrichissants et les personnes ont tout à fait saisi la réflexion sur le handicap invisible. Ce n’est pas le débat qu’on peut avoir avec tout le monde même si mes proches ont de la volonté et sont intéressés. Disons que trouver des gens avec qui on partage un langage et un vécu communs permet d’appréhender plus facilement mon quotidien. 

Le plus fou, c’est le retour de mes proches (tous entendants). Mes parents par exemple, ou mes amis, avaient une idée globale de ma situation mais avaient du mal à saisir les nuances et les petites batailles quotidiennes auxquelles je fais face. Lire mes posts les surprend, les émeut parfois, les rassure aussi et surtout leur permet de comprendre davantage ce que je vis. Je suis bien plus précise et expressive dans mes ressentis à l’écrit. J’ai d’ailleurs souvent droit à un appel de leur part suite à une publication et des dialogues s’ouvrent par la suite. Enfin, j’ai aussi pas mal d’orthophonistes qui me suivent, il faut dire que présenter un handicap auditif en étant orthophoniste intrigue mes confrères, et comme les orthophonistes interviennent auprès de patients atteints de surdités, je pense qu’ils sont curieux de ma vision « double » : de professionnelle et de patiente. Finalement, chacun y trouve son petit intérêt et je me saisis de toutes ces petites pépites. La fameuse « magie des réseaux sociaux », j’imagine :)”

Extrait

Donc, non, je suis pas sourde au sens où tu l’entends (pouin pouin pouin 👏) mais en fait si, au sens scientifique : j’ai une belle perte auditive. Et perdre son audition c’est bien plus sportif que perdre ses clefs.

J’ai des oreilles en éponges, ou plutôt une otospongiose de son petit nom.

J’ai 26 ans et j’ai l’audition d’une personne âgée.”

“Les explications ne m’apporteront rien, ne me rendront pas mon audition et ne feront pas disparaître mes éponges. Alors il est vrai, on a envie de tout dégommer, défoncer l’audiomètre, envoyer valser le casque de vibration osseuse vers d’autres cieux, briser le scanner en 1000 morceaux, séquestrer l’ORL pour qu’enfin il dise qu’il s’est trompé, faire un feu de joie des courbes trop basses… M’enfin, la violence ne résout rien paraît 🙄

On finit par s’y faire, on finit par apprivoiser la bête, la dompter même ! Dès lors, je préfère m’auto-proclamer dompteuse d’éponges, guerrière, ratatineuse de négatif ou sage ignorante. Le positif. Toujours : mon principal carburant. Alors en selle, vroum vroum 🚀”

 

Le compte Instagram @my_life_my_ears

@my_life_my_ears

Pauline, 32 ans, raconte sur son compte instagram son parcours avec une surdité de naissance. Elle a tout récemment été accompagnée par Le Messageur dans le cadre de l’aménagement de son poste de travail. Spontanément, elle a partagé cette expérience sur son compte Instagram, que nous avons découvert à cette occasion ! Et, il faut l’avouer, ça nous a fait grand plaisir 🙂

“J’aime beaucoup échanger sur ce sujet avec d’autres personnes afin de montrer que tout est possible même avec cet handicap”, nous confie-t-elle.

J’ai témoigné pour que mes proches et mon entourage comprennent ce que je ressens vraiment et pourquoi lors d’une soirée par exemple, je décroche parfois de fatigue, au point de ne plus suivre. J’y trouve du soutien dans les moments difficiles ou étapes difficiles à franchir. Le témoignage d’autres malentendantes m’aide à me sentir moins seule car je n’ai aucune connaissance sourde ou malentendante dans mon entourage. J’ai eu des échanges avec des malentendantes qui se reconnaissent vraiment dans mes témoignages ou moments clés de ma vie (les dures années de collège par exemple) ou lors des situations difficiles (les soirées, en ce moment avec les masques) et cela permet de se soutenir ! Et là où je ne regrette absolument pas d’avoir écrit mon parcours sur cette page, c’est avec les quelques messages de mamans qui étaient perdues ou tristes de savoir leurs jeunes enfants malentendants : elles me posent des questions pour être rassurées ou veulent des conseils. Et elles me répondent toujours : “votre parcours me rassure, je sais que mon enfant pourra vivre normalement !””

Extrait (oui, on a pris le post qui parle du Messageur ^^)

Grosse journée hier : Samuel, à la demande de mon employeur, vient sur mon lieu de travail pour adapter mon poste. Il appartient à la société Le Messageur qui est spécialisée dans les adaptations et sensibilisations des personnes malentendantes qui ne pratiquent pas la langue des signes française. […] Nous avons beaucoup échangé. Pour lui, mes collègues sont mes alliés et nous avons tous un handicap, pas seulement moi, puisqu’ils doivent arriver à bien communiquer avec moi. C’est à eux de s’adapter, pas seulement à moi. Il voudrait que, pendant les grosses réunions, mes collègues se passent un micro (bâton de parole) pour que leurs paroles soient retranscrites par écrit. Je ne suis pas à l’aise avec ça, je me sens trop assistée… en 32 ans je ne l’ai jamais été autant. J’ai été touché par ses paroles, je n’ai pas toujours été bien entourée professionnellement : cela a remué un peu mes émotions. Une retranscription écrite avec Elioz est également prévue pour les visio : super, c’était un gros frein pour moi. L’après-midi, il y a eu une réunion de sensibilisation avec le comité de direction de mon site et d’autres collègues : tout le monde était très ouvert et compréhensif. Le directeur du site m’a glissé 2 mots à la fin : « tu vas y arriver et ça je n’en doute pas ! » motivant 💪🏻
En ce moment je suis très fatiguée car le Bac+4 est dur, j’ai beaucoup à faire au travail et je veux montrer ce que je vaux le tout combiné à la fatigue des masques (même inclusif, il y a de la buée et donc plus de concentration) et avec mes 2 filles à gérer . Le confinement est un mal pour un bien : cela me force à rester à la maison pour me reposer tout en travaillant mes cours.
Je tiens le coup, je veux y arriver 🙌🏻”

 

Le compte Instagram @The_larsen_effect

@The_larsen_effect

Lisa Dondainas a 20 ans. Elle est étudiante et parle de la surdité en BD et en anglais, sur son compte Instagram @The_larsen_effect.

“ Lorsque je suis devenue malentendante, vers l’âge de 12 ans,  j’ai réalisé l’étendue du manque d’information au sujet du handicap. Lorsque l’interlocuteur d’une personne sourde n’a pas conscience de ce qu’implique ce handicap, quiproquos et malentendus sont au rendez-vous. Il est important que nos interlocuteurs soient éduqués à ce sujet pour que les choses se passent sans accrocs. En effet, malgré tous les efforts qu’une personne porteuse de handicap puisse faire pour le compenser, l’aide d’autrui est nécessaire dans la plupart des situations et un manque d’information sur notre perception du monde peut être source de plus de difficultés qu’il y en a déjà.”

“Lors de conversations avec quelques connaissances, j’ai ressenti de leur part un fort intérêt sur mon handicap : j’ai pu voir une sincère curiosité concernant le fonctionnement de la surdité et de mes appareils. Cependant, il me semble que ce sont les anecdotes au sujet de l’impact de la surdité sur mon quotidien qui marquent le plus les esprits. Ces petites histoires me permettent de montrer les conséquences de mon handicap dans un contexte léger et familier. Je pense que des images colorées, un scénario qui fait sourire et un message concis marquent d’autant plus les esprits que l’idée est atypique, raisons pour lesquelles j’ai choisi de créer une série de comics sur Instagram.”

La création de comics pour @The_larsen_effect m’a aidée à progresser dans ma perception du handicap. Tout d’abord, cela m’a permis de me replonger dans mes souvenirs liés à la surdité. Certaines situations illustrées sur mon compte ont eu lieu il y a des années de cela et j’ai eu tendance à les enfouir dans un coin de ma tête pour pouvoir avancer. L’écriture des scénarios me permet aussi de prendre du recul sur mes expériences : je les considère maintenant comme une source d’inspiration plutôt que de frustration. Lorsque je me trouve confrontée à mon handicap, une de mes premières pensées est « Comment vais-je illustrer ce qu’il vient de se passer ? ». Il y a quelques années, je n’aurais pas été capable de raisonner de telle manière : je percevais toute expérience liée à la surdité comme négatives, frustrantes, et acerbes.  Pouvoir mettre en scène les situations liées à la surdité de manière légère et amusante implique pour moi d’accepter le sujet du comics et d’en percevoir l’ironie.

Je suis française, il semble donc que mon premier choix de langue aurait été le français. Cependant, je vis dans un environnement international. J’ai passé un an en Australie avant de passer mon baccalauréat et j’étudie maintenant en anglais à Amsterdam. Pour ces raisons, l’anglais est une langue que je parle couramment et au quotidien avec la plupart de mes contacts. De plus, il m’est important que mon travail soit le plus accessible possible : les publications en langue anglaise peuvent être comprises par un plus grand nombre de personnes que les publications en français.

Extrait

 

Voir cette publication sur Instagram

 

Une publication partagée par The Larsen Effect (@the_larsen_effect)

 

Ma surdité – Les illustrations de Kim Auclair

masurdite.com I @masurdite sur facebook

Kim Auclair, sourde de naissance, a 36 ans. Entrepreneuse, blogueuse et conférencière, elle vit au Québec. Ce sont des feutres que Kim a choisis pour partager il y a quelques mois le journal de bord de son implantation cochléaire. 

“J’ai toujours dessiné, mais j’ai délaissé ce côté pendant plusieurs années. C’est revenu naturellement pendant ma réadaptation avec mon implant cochléaire. Les commentaires reçus m’ont motivée à continuer. Ils m’ont aidée aussi à assumer mon style de dessin et prendre beaucoup de confiance. Ça me touche à chaque fois que je croise une personne qui me dit que j’ai réussi à la sensibiliser.” 

En plus de publications régulières d’illustrations, Kim s’est lancée dans la réalisation d’une BD, téléchargeable gratuitement sur masurdite.com. “Ma BD a plus de 1300 téléchargements à ce jour. C’est un outil gratuit fort apprécié partout dans la francophonie”, nous explique Kim.

 

Le blog de Sophie – Vis ma vie de sourde

www.sophie-drouvroy.com

Sophie Drouvroy consacre une partie de son blog, au thème de la surdité. Bi-implantée cochléaire depuis fin 2016, elle y raconte des situations auxquelles elle est confrontée au quotidien pour “montrer la surdité d’un autre point de vue, celui d’une femme active qui veut faire tomber les barrières.”

“J’ai commencé en créant le site internet medias-soustitres.com. Quand j’ai repris le travail et les loisirs à l’extérieur, je passais pas mal de temps dans les transports. Qui dit transports en commun, dit du temps à tuer. J’ai commencé à écrire, pendant mes trajets, mon expérience de sourde. au quotidien. Dans mes rencontres, il y avait toujours plusieurs personnes intéressées par la surdité, mon vécu de sourde. C’est un moyen pour moi de sensibiliser et d’informer les personnes qui m’entourent quotidiennement que ce soit dans le cercle professionnel ou amical. 

En créant ce blog, je ne pensais pas qu’un jour je parlerais en public et à plusieurs reprises. Ni qu’un jour, on me nommerait directement par mon pseudo. Et encore moins travailler un jour dans le domaine de l’accessibilité ! “, se remémore Sophie en nous racontant la genèse de son blog.

Extrait

“Me retrouver face à des personnes masquées, m’oblige à dire que je n’entends pas. Ça m’oblige à rendre ma surdité visible ce que je ne faisais pas avant. Sinon, autant me balader avec une pancarte sur moi, comme un homme-sandwich.

Avant ma surdité était invisible, aujourd’hui, c’est la société qui m’est invisible.

Me retrouver face à des personnes masquées, c’est comme si je me retrouvais entourée de murs. La lecture labiale est un élément important de ma communication, de la relation que je peux avoir avec l’autre. Si je n’ai pas cet élément, je suis murée dans mon silence avec mes pensées.”

 

Le blog d’Angélique – « Je suis malentendant »

jesuismalentendant.com I @jesuismalentendant sur facebook, twitter et instagram

Angélique est appareillée depuis l’âge de 18 ans. Elle a travaillé pendant 10 ans en tant qu’assistante audioprothésiste. C’est dans le cadre de cet emploi, qu’elle a commencé à parler ouvertement de son quotidien avec des appareils auditifs. “Cela avait un effet très positif auprès des patients que j’accueillais dans le centre d’audioprothèse. Ils s’ouvraient à moi, me posaient beaucoup de questions. On en arrivait à rire de nos problèmes d’audition.”

L’arrivée d’internet et des réseaux sociaux m’a donné envie de partager mon expérience à un plus large public. En créant mon blog «  Je suis malentendant« , je voulais créer une communauté de malentendant(e)s « comme moi », jeunes ou moins jeunes et qui ont appris à vivre avec ce handicap et à en rire.

Je m’amuse énormément à lire les réactions des abonnés à mes articles comme : « malentendant en vacances« , «  les situations que les entendants nous envient« 

On a tous des anecdotes à raconter et on vit tous à peu près les mêmes terreurs comme oublier ses plaquettes de piles ou avoir des amis qui jouent avec des pistolets à eau tout à côté de nos oreilles. De voir que je ne suis pas la seule à vivre ces situations, ça aide à avancer et à dédramatiser notre perte auditive.

J’ai eu beaucoup de retours qui m’ont touché. Mon blog a donné l’occasion à certain(e)s malentendants de s’ouvrir et d’assumer davantage leur perte d’audition, leur appareillage auditif.

Et ça, ça n’a pas de prix et ça motive pour continuer.

Aussi, je suis sollicitée par des associations, des entreprises ou autres qui recherchent des témoignages de personnes sourdes. Souvent ils imaginent que je pratique la langue des signes, puisque sur mon blog c’est écrit « malentendant ». Le public sourd et malentendant est très large et présente beaucoup de diversités et différents outils de communication. Cela mérite qu’on prenne le temps de s’y intéresser vraiment. 

L’obligation du port du masque a incité toute une partie de ce public de malentendants qu’on entendait peu avant à se manifester. Les malentendants atteints d’une perte légère à moyenne et appareillés, comme moi, et qui compensent leur handicap en utilisant la lecture labiale (lire sur les lèvres). Le masque empêche la lecture labiale. Pour tous les malentendants, c’est devenu un enfer pour communiquer. J’ai d’ailleurs passé un cap en affichant clairement mon handicap avec un badge  » Je lis sur les lèvres » pendant un rendez-vous médical. Je ne l’avais jamais fait auparavant.”

Extrait d’un article intitulé « malentendant en vacances »

Le blog de Vivien – Vivien apprendre à écouter

vivienapprendreaecouter.com I @Vivienapprendreaecouter sur facebook

Sourd, oralisant, appareillé, Vivien échange volontiers sur le sujet de la surdité par l’écriture et par le théâtre, notamment. Il est l’auteur du blog “Vivien Apprendre à écouter” et du livre “Sourd et certain”. 

Au départ, c’est une phrase d’une maman d’un enfant sourd croisée dans un train qui a déclenché son projet d’écriture. « On a besoin des gens comme vous », lui a-t-elle dit. “C’est comme ça que j’écris depuis des années, puis cela me permet d’affiner mon regard sur mon identité sourde, de faire réagir autour de moi. C’est aussi une affirmation de mon identité de sourd oralisant, d’assumer mon vocabulaire quand j’en parle, de faire attention aux choix des mots en fonction du contexte. Cela m’a permis aussi d’améliorer mon écriture et a donné lieu à de nombreux échanges avec des sourds oralisants comme moi, ou bien des devenus sourds. Et évidemment auprès des parents d’enfants sourds qui apprécient d’avoir des témoignages d’adultes sourds. Cela les rassure pour leur avenir et des possibilités qu’ils peuvent avoir pour évoluer, progresser avec les outils qui existent. Cela m’a donné aussi l’occasion de faire de belles rencontres à la suite de tournées pour promouvoir mon livre, des conférences, des salons etc.”

L’extrait ? C’est lui qui vous le lit : 

Le blog de Solène – Autre oreille, autres sons

autreoreille.com I @autreoreille sur instagram et facebook

Solène est notre chargée de communication au Messageur. Peu avant son implantation cochléaire en 2017, elle a créé le blog “autre oreille, autres sons”. Elle y raconte ce parcours et les manières dont la surdité influence son quotidien.

“ L’implantation cochléaire a été pour moi une grande étape, avec son lot d’appréhensions. L’écriture m’a permis de prendre du recul et de partager, d’abord avec des proches, puis avec un cercle plus large, chaque étape de cette aventure. Depuis, je partage de temps en temps mes expériences et découvertes (qui ne s’arrêtent jamais !) autour du sujet de la surdité, de l’accessibilité et de l’art de se faciliter la communication”.

Extrait

“Un sujet qui me préoccupe depuis le début de l’utilisation de la partie externe de mon implant cochléaire : l’arrimer solidement à mon oreille. Plus encore depuis le jour où il est tombé dans l’allée centrale du train au moment où je hissais ma valise dans les rangements situés au-dessus des sièges. Chute inattendue immédiatement suivie d’un épisode de frayeur, à la vue d’une gigantesque valise roulant dans un sournois silence vers ma précieuse petite oreille amovible ! Glurps… Peu après l’activation, je découvrais cette petite problématique insoupçonnée.”

 

Voici donc un aperçu que nous vous proposons de découvrir parmi les nombreux témoignages disponibles sur la toile. Un grand merci à tous les auteurs cités d’avoir pris le temps de répondre à nos questions ! Et on ne demande qu’à découvrir ceux qu’on n’a pas cités pour un prochain article… Bonne lecture 🙂